È un evento comune nelle scuole medie. Tutti si riuniscono in palestra per il loro esame oculistico annuale e forse un test dell’udito. Quest’anno mi è stato presentato un nuovo tipo di test; lo screening della scoliosi. Molti di voi hanno probabilmente dimenticato questo aspetto del mantenimento della salute pre-pubescente, ma dal momento che ha cambiato la mia vita, lo ricorderò sempre vividamente.
La scoliosi è una condizione che provoca una curvatura della colonna vertebrale. È genetico ed è visto principalmente nelle ragazze rispetto ai ragazzi (le ragazze hanno sei volte più probabilità di sviluppare la condizione). Solo una piccola percentuale di persone con scoliosi richiede un trattamento, con solo circa il 30% che richiede un tutore e il 10% che richiede un intervento chirurgico. Molte persone hanno una leggera forma di scoliosi, ma spesso non viene diagnosticata. Fianchi e spalle irregolari possono essere un segno precoce dello sviluppo della scoliosi. Il metodo più comune di screening della scoliosi è di far piegare il paziente per toccarsi le dita dei piedi, il che rende la colonna vertebrale più prominente e consente al medico o all’infermiere di verificare eventuali curve.
Se hai visto il film o letto Il gioco di Molly, potresti ricordare che Molly Bloom ha anche la scoliosi. Grida ad altre persone famose e malvagie con la scoliosi … Usain Bolt (ecco la mia scusa che non posso correre a causa delle mie condizioni), Elizabeth Taylor, Shailene Woodley, Liza Minnelli e Vanessa Williams. La diagnosi precoce è fondamentale, poiché il trattamento può influire notevolmente sulla salute generale di un paziente e persino salvargli la vita.
Com’era quando mi è stata diagnosticata la prima volta
Quando mi è stata diagnosticata la scoliosi in terza media alla tenera e spesso melodrammatica età di dodici anni, ho pensato che fosse letteralmente la fine del mondo. Dopo lo screening, sono stato informato che ero un “caso a rischio” e che avevo bisogno di vedere uno specialista. Ero incredibilmente spaventato e non sapevo cosa aspettarmi. Mia madre e io abbiamo letto le condizioni, le opzioni di trattamento, tutto ciò su cui potevamo mettere le mani. Sono stato indirizzato al Shriners Hospital for Children, dove ho incontrato uno specialista in patologie ossee. Ha confermato che avevo una scoliosi da moderata a grave e che avrei avuto bisogno di cure. Questo trattamento? Un tutore per la schiena.
Come sono sicuro che hai fatto proprio ora, ho anche ripensato a tutti i film per adolescenti che avevo visto sul perdente di classe, con copricapo, tutore per la schiena, occhiali … conosci lo stereotipo. Ero inorridito. Ero incazzato. Dopo che il dottore ha lasciato la stanza, ho pianto, ho calpestato i piedi e detto con fermezza a mia madre che non avrei mai indossato il tutore.
Ero ancora sconvolta e recitavo mentre camminavamo verso l’uscita dell’ospedale, quando qualcosa mi fermò sulle mie tracce. Nella sala d’aspetto ho visto molti altri bambini. Uno di loro rideva e sedeva su una sedia a rotelle, le gambe finivano sulle ginocchia. L’altro, volteggiava danzando, sollevando le braccia protesiche in aria. Loro erano felici; stavano giocando; erano completamente normale. Non hanno lasciato che le loro condizioni li influenzassero affatto. Da quel momento, mi sono ripromesso di non definirmi per la mia disabilità, che invece avrei emessosostegno (vedi cosa ho fatto lì?). Diventerei una persona più forte non malgrado ciò, ma per questo.
Com’è stato essere l’unico a scuola
La maggior parte dei miei insegnanti e compagni di classe non conosceva la scoliosi. Gli altri bambini a scuola mi hanno chiesto: “Ti fa male? È contagioso? Morirai? ”Ero l’esperto di scoliosi residente, istruendo i miei coetanei sulla condizione e rassicurando le loro incertezze e paure. Ho scelto di indossare il tutore sotto i miei vestiti, ma era ancora molto evidente dalla mia postura e dai movimenti limitati.
Ci sono stati alcuni momenti imbarazzanti.
Una volta, durante i primi giorni del mio trattamento, quando mi stavo ancora abituando al mio tutore, ero seduto in classe di matematica (già la mia parte meno preferita della giornata), quando lasciai cadere la matita sul pavimento. In circostanze normali, sarei in grado di allungare la mano e raccoglierlo. Tuttavia, a causa della struttura del tutore, non ero in grado di piegare la schiena o muovere i fianchi. Questo mi ha fatto allungare troppo, il che mi ha fatto perdere l’equilibrio e cadere dalla sedia sul pavimento. A peggiorare le cose, quando sono atterrato sulla schiena, non sono riuscito ad alzarmi. Immagina una tartaruga incastrata sul dorso e poi immagina un 12enne agitatore molto più imbarazzante. Quello ero io. Volevo piangere sul posto e sparire sul pavimento, ma in situazioni del genere tutto ciò che puoi fare è ridere.
Un altro momento decisivo stava cambiando per P.E. classe negli spogliatoi per la prima volta dopo aver ottenuto il mio tutore. Come se non mi sentissi già a disagio con il mio corpo che cambia durante quegli anni difficili … l’aggiunta di un tutore per la schiena non mi ha aiutato. Il primo giorno ho indossato il tutore per la lezione di ginnastica, ero il destinatario di alcuni sguardi quando mi cambiavo negli spogliatoi. Il mio tutore è stato indossato 24 ore su 24, 7 giorni su 7, tranne quando mi sono esercitato o fatto la doccia. Mentre mi toglievo la maglietta per rivelare il mio tutore, ho sentito lo sguardo dei miei coetanei. Per molti, era la prima volta che vedevano un apparecchio terapeutico come il mio. Nel tempo si sono abituati e gli sguardi non sono durati a lungo. Mi sono reso rapidamente conto che il mio armadietto da palestra non era abbastanza grande da contenere il tutore, quindi ho dovuto trovare un posto speciale nell’armadio dell’insegnante di palestra per tenerlo durante il mio tempo di allenamento.
Forse il mio momento culminante di gloria è stato quando stavo salendo le scale a scuola, e la vita dei miei pantaloni ha iniziato a scivolare e in realtà mi è caduta sulle ginocchia, facendomi cadere su per le scale. Come è potuto succedere ?! Dal momento che il tutore sporgeva di diversi centimetri dalla vita e dai fianchi, ho dovuto acquistare abiti più grandi per adattarci sopra. Grido a mia madre per avere la geniale idea di procurarsi vestiti dai negozi di maternità (anche se ero leggermente traumatizzato dal fatto che potevo inserirmi in questi vestiti!) I miei pantaloni erano fatti di un materiale elastico (pensa ai jeggings prima che fossero anche una cosa) e un po ‘troppo grande. La plastica liscia del tutore non forniva loro presa e semplicemente cadevano. L’unico modo per porre rimedio a questo problema era quello di Macgyver con una soluzione con un pezzo di nastro che si snodava dai fori di ventilazione del tutore attraverso i passanti della cintura sui pantaloni. Erano essenzialmente delle bretelle pazze!
Nel corso del tempo ho appreso che il tutore poteva essere un vantaggio. È stato utile durante il ritornello quando avevamo bisogno di un sostituto delle percussioni in blocchi di legno. Potrei semplicemente bussare al mio supporto di plastica e rilasciare alcuni battiti. Ha anche funzionato come una versione di plastica davvero goffa e scomoda di Spanx … Ho sempre avuto la pancia più piatta! Inoltre, sono stato in grado di usarlo come presa creativa e scarabocchiare sul tutore con pennarelli cancellabili a secco, fornendo una lavagna portatile per me e i miei amici.
Perché un sistema di supporto è tutto
I bambini possono essere crudeli, specialmente durante la scuola media. Sono sicuro di essere stato il più grosso di molte battute e ho avuto un sacco di occhio laterale. Tuttavia, sono stato così fortunato ad avere i migliori amici, familiari e insegnanti del mondo. Erano le mie cheerleader, i miei terapisti e le mie spalle su cui piangere quando le cose si facevano difficili. Non riesco nemmeno a esprimere la mia gratitudine per l’ospedale Shriners.
Gli Shriner sono membri di una società basata sul divertimento, sull’amicizia e sui principi massonici dell’amore fraterno, del sollievo e della verità. Mio nonno è un muratore e il mio ragazzo è un santuario e il braccio benefico del santuario è l’ospedale Shriners for Children. Questa rete ospedaliera tratta i bambini con patologie neuromuscoloscheletriche, ustioni e altre esigenze sanitarie speciali in un ambiente di assistenza compassionevole e centrato sulla famiglia. Offrono assistenza sanitaria gratuita a tutti i bambini bisognosi e ho avuto la fortuna di essere sotto la loro cura da quando avevo 12 anni fino a quando avevo 18 anni.
Come parte di questo trattamento, mi è stato assegnato un assistente del caso che era sempre lì per le mie esigenze emotive e mediche. Ho indossato il tutore a tempo pieno fino a quando avevo 14 anni, lo indossavo tutte le sere mentre dormivo fino a quando avevo 16 anni, e poi ho avuto la terapia fisica fornita dall’ospedale fino a quando avevo 18 anni. Sarò per sempre grato allo staff dell’Ospedale Shriners, che è diventato la mia famiglia. Sono anche molto grato per mia madre, che è venuta con me ad ogni singolo appuntamento, accumulando centinaia di ore negli studi medici con me. Per non parlare delle ore trascorse in folli viaggi di shopping che spesso finivano con le lacrime negli spogliatoi.
Avanzamento veloce al presente … Di recente ho incontrato Sarah Herron, che molti di voi potrebbero aver incontrato per la prima volta nella Stagione 17 della laurea, e successivamente in Laurea in Paradiso. Ho imparato che Sarah è molto più di una star della reality TV, ma è una ragazza boss e una forza da non sottovalutare.
È la fondatrice di una straordinaria organizzazione chiamata SheLift, che dà alle ragazze differenze fisiche per migliorare l’accettazione di sé e la fiducia attraverso avventure all’aperto e tutoraggio positivo per il corpo. SheLift offre esperienze a giovani donne con disabilità per aiutarle a vivere una vita autentica e connettersi con gli altri. SheLift mira a normalizzare le differenze mentre sviluppa, sfida e alimenta le capacità fisiche ed emotive delle ragazze. Sono entusiasta di sapere che ci sono persone là fuori come Sarah che stanno avendo un impatto così positivo sulle ragazze, e quindi vorrei che questo fosse in giro quando ero più giovane!
Cosa mi ha insegnato l’esperienza
La cosa principale che ho imparato dalla mia esperienza con la scoliosi è che ognuno ha qualcosa. Ci saranno sempre persone più fortunate di te, così come ci saranno sempre persone meno fortunate di te. L’unica cosa che possiamo controllare sulla vita è come la viviamo.
Come illustratore, il mio compito è quello di portare divertimento, colore e fantasia a tutte le superfici della terra, compresi gli attrezzi per il trattamento. Al momento sto lavorando a una linea di adesivi “compatibili con le parentesi graffe” da applicare su calchi e apparecchi per illuminare il processo di trattamento per i bambini che ne hanno maggiormente bisogno. Resta sintonizzato per gli aggiornamenti!
Sono un grande fan di vecchi adagi e citazioni perché sento che sono spesso il modo migliore per esprimere te stesso e esprimere parole o situazioni in parole. Ecco alcuni dei miei preferiti:
1. “Non il mio circo, non le mie scimmie”.
Cosa significa: non tutto deve essere il tuo problema, non puoi assumere il peso del mondo e, a volte, è meglio concentrarsi su te stesso.
2. “Fiorisci dove sei piantato”.
Cosa significa: non sempre possiamo scegliere dove siamo collocati nella vita. Ma ovunque tu finisca, sfruttalo al massimo.
3. “I fiori più belli provengono dalle pile più grandi di s # **”.
Cosa significa: i migliori risultati e le maggiori opportunità di crescita spesso derivano da situazioni di avversità.
Quindi, amici, cosa significa tutto questo in breve? Non importa quale sia la tua vita, tieni il mento sollevato, le spalle indietro e sostegno per la vostra prossima avventura.
